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美5歲絕癥女赴京求醫(yī)遭拒載

美5歲絕癥女赴京求醫(yī)遭拒載

  美國(guó)肯塔基州路易斯維爾市5歲小女孩海蕾·古蘭弗洛罹患一種罕見(jiàn)的兒童絕癥——貝敦氏病,如果不接受治療,她將立即死去,然而目前全世界尚無(wú)特效藥。絕望之中,海蕾的母親打聽(tīng)到中國(guó)北京正在研究治療此病的先鋒療法——干細(xì)胞療法。為了挽救女兒生命,她多方籌集到了10萬(wàn)美元救命錢(qián),準(zhǔn)備帶著小海蕾取道加拿大飛往北京。然而日前當(dāng)母女倆在溫哥華國(guó)際機(jī)場(chǎng)準(zhǔn)備轉(zhuǎn)機(jī)時(shí),卻遭到航空公司以無(wú)法確保患兒空中安全為由拒載。 幾經(jīng)周折,小海蕾前往北京的“生命通道”終于在7月2日被打通!

  5歲小女孩罹患罕見(jiàn)絕癥

  海蕾2歲時(shí)被查出罹患一種罕見(jiàn)的兒童絕癥——貝敦氏病。該病系基因缺陷引起,患者大腦不能像常人一樣制造出清除腦細(xì)胞垃圾的生物酶。最后腦細(xì)胞垃圾越積越多,從而殺死正常腦細(xì)胞。患者通常會(huì)出現(xiàn)失明、失語(yǔ)等癥狀,進(jìn)而發(fā)展為全身癱瘓,并最終導(dǎo)致死亡。

  迄今為止,世界上尚無(wú)有效的藥物能夠治療甚至遏制貝敦氏病,因此該病患者很少能活過(guò)12歲。雪上加霜的是,海蕾的弟弟卡特最近同樣也被診斷出患有貝敦氏病,只是由于年紀(jì)較小癥狀略輕而已。據(jù)統(tǒng)計(jì),美國(guó)每10萬(wàn)名兒童就有2-4個(gè)這樣的病例。

  生命垂危遭航空公司拒載

  隨著病情一天天加重,小海蕾漸漸雙目失明,甚至發(fā)展到全身癱瘓。絕望之中,她那26歲的母親米蘭達(dá)打聽(tīng)到,遠(yuǎn)在地球另一端的中國(guó)北京正在實(shí)驗(yàn)一種貝敦氏病的先鋒療法——干細(xì)胞療法,據(jù)說(shuō)效果不錯(cuò)。今年6月,米蘭達(dá)帶著多方籌集到的10萬(wàn)美元善款,攜命懸一線的小海蕾飛往加拿大,準(zhǔn)備取道溫哥華飛往中國(guó)北京求治。而此之前,米蘭達(dá)已經(jīng)向北京的醫(yī)院預(yù)付了4萬(wàn)美元治療費(fèi)用。

  然而,母女倆在溫哥華國(guó)際機(jī)場(chǎng)準(zhǔn)備轉(zhuǎn)機(jī)時(shí),卻遭遇意想不到的麻煩。6月23日,她們登上一趟中國(guó)航空公司的班機(jī),細(xì)心的空姐注意到小海蕾全身多處血管淤血,便要求她們立即下機(jī)到機(jī)場(chǎng)醫(yī)務(wù)室接受檢查。出于保證乘客空中安全的考慮,中國(guó)航空公司最終拒絕了小海蕾登機(jī)的請(qǐng)求。

  “空中救護(hù)車(chē)”中途拋錨

  無(wú)奈之下,米蘭達(dá)轉(zhuǎn)簽了一趟加拿大航空公司飛往北京的航班。然而,加航工作人員以同樣的理由要求米蘭達(dá)出具醫(yī)生的保證信函,以確保小海蕾在飛行途中安全無(wú)虞。由于離開(kāi)家門(mén)時(shí)并沒(méi)有準(zhǔn)備好相應(yīng)文件,米蘭達(dá)母女倆于是第二次遭到飛機(jī)拒載。被迫滯留溫哥華的小海蕾不得不住進(jìn)了當(dāng)?shù)蒯t(yī)院,幾天后她的病情愈加惡化。

  6月27日,米蘭達(dá)母女倆搭上了一架“空中救護(hù)車(chē)”,準(zhǔn)備飛往美國(guó)肯塔基州家中。可是飛機(jī)在飛臨華盛頓州斯波坎市時(shí),因機(jī)械故障被迫降落,以便進(jìn)行檢修。米蘭達(dá)失落地表示:“她(海蕾)本應(yīng)抵達(dá)中國(guó),有希望能好起來(lái)。可是現(xiàn)在,我們失望極了。”

  “生命通道”破例開(kāi)通

  病情繼續(xù)惡化的小海蕾被送往了斯波坎市當(dāng)?shù)蒯t(yī)院。眼瞅著女兒的生命之光正在一點(diǎn)點(diǎn)暗淡下去,米蘭達(dá)面臨兩種迫在眉睫的選擇:要么立即獲取醫(yī)生的保證信函,搭上一趟由美國(guó)飛往中國(guó)的客機(jī),要么包租一趟醫(yī)療航班,而后者必須支付高達(dá)125000美元的巨額包機(jī)費(fèi)用。

  米蘭達(dá)絕望地告訴記者:“聽(tīng)說(shuō)美國(guó)的醫(yī)藥公司正在研制貝敦氏病的特效藥物,并且已經(jīng)接近成功。可是在此之前,我們必須爭(zhēng)取時(shí)間,而飛往中國(guó)是我們惟一的選擇。無(wú)論如何,我都不想余生在遺憾中度過(guò),不管最終結(jié)果如何。”

  后來(lái),米蘭達(dá)母女終于飛回家中。醫(yī)生為小海蕾出具了保證信函,而當(dāng)?shù)匾晃蛔h員經(jīng)過(guò)多方努力,最終說(shuō)服了美國(guó)聯(lián)合航空公司破例允許她登機(jī)。7月2日,母女倆終于登上了直飛中國(guó)北京的聯(lián)合航空公司航班,開(kāi)始她們的“希望之旅”。

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