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“缺陷嬰兒”要不要? 在英國選擇權歸母親

“缺陷嬰兒”要不要? 在英國選擇權歸母親

有一位特殊兒童的母親曾寫道:“生一個殘疾的孩子,就像你沒有抵達想去的地方一樣,本來你要去意大利,但因為某種原因你被放到了荷蘭,你不要總是抱怨荷蘭不好,也應該去看荷蘭那些好的地方。”

據了解,中國每年新增“缺陷嬰兒”90萬,每年約有10萬棄嬰,其中99%為病殘兒童。與此相對應的是,“缺陷嬰兒”所在的家庭面臨著逾百萬元的撫養、醫療費用,不堪重負。

然而,對于一條生命,不管有無缺陷,誰來決定其是否應該來到這個世界?社會又該為這些無辜的生命和他們的家庭提供怎樣的物質和精神支持呢?

下面,我們可以把視線投向國外,看看世界各國在面對這一倫理難題時,是如何從法律、醫療和社會保障等各方面來幫助相關家庭做出相對理性、公平的抉擇。

美國:“不拋棄、不放棄”特殊兒童

于法而言,特殊兒童擁有即使是母親也沒有權利剝奪的生命權。

如果一個美國家庭的孩子在出生時就有某種殘疾,那么這個孩子的生存狀況會是在刻薄與輕蔑中畏縮前行?還是在鼓勵與溫馨中自信成長?其實,殘障兒童在美國有另外一個名字,那就是“特殊兒童”,殘障兒童接受的教育被稱為“特殊教育”,僅僅是“特殊”二字,就能看出美國在這方面平等、不歧視的理念。

信奉基督教的美國人相信,孩子是神給予的美好禮物。《圣經》中講道,神讓孩子來到這個世界是要提醒大家,年幼的生命是美麗而脆弱的,所以每位父母都有責任始終帶著愛來撫養孩子,孩子不僅讓你覺得生活是快樂的,也時時提醒著你生命的寶貴。因著這樣的信仰,美國人并不會因為孩子的身體、智力缺陷來改變撫養或收養孩子的初衷,他們不會嫌棄孩子的缺陷,反而以一種包容的心來陪伴其成長。

美國是世界上殘障人事業開展較早的國家,在為特殊兒童提供“無障礙教育”方面積累了豐富的經驗。1975年,《所有殘疾兒童教育法》規定,5歲到21歲的殘疾人都能獲得免費的教育和就業輔導服務。1990年,美國通過了《障礙者教育法》,該法案將1975年的《所有殘疾兒童教育法》更名為《障礙者教育法》,這種服務對象上的改變體現了特殊教育在用語上“以人為本”的理念,即障礙只是人的某種特征,而不是等同于此人。《障礙者教育法》不僅對美國特殊兒童平等回歸到普通教育環境有幫助,還對美國特殊教育質量的提升有很大的影響。

在美國,從診斷到治療的系統服務是非常完善的,這對家庭的負擔和親子關系都有很大的影響。如果這個孩子被診斷為特殊兒童,他的所有治療費用都是由政府掏錢,并且在三歲以前就可以在家里接受早期教育、職業治療、物理治療和語言治療。3歲到5歲參加學前教育,5歲到21歲參加特殊教育,這是一個完整的體系,與美國的福利、教育、社會保障體系有緊密的聯系。除此之外,家長還可以參加一些互助活動,比如每個月有一次與其他有著特殊孩子的家長交流的機會,彼此支持,相互幫助,這非常有利于親子關系的發展。

美國的法律規定,全國每一個學區都要支持特殊教育,從幼兒園、小學、初中到高中,都要有特殊教育師資和設備。以亞利桑那州為例,如果這個小學沒有特殊人士設施,恰巧當地有一個特殊兒童的家長給學校打電話申請入學,那么這個學校的校長就要立刻組織工人來修出這樣的特殊設施。美國學校的特殊教育服務分為三種形式:第一種是部分融入,即特殊兒童一半時間與健全兒童一起上課,另一半時間接受特殊教育;第二種是全部融入,即特殊兒童全部時間都與健全兒童一起上課,教室中配有為他準備的特殊設施;第三種是混合融入,即根據特殊兒童情況的不同,有選擇性地讓他與健全兒童一起上課。有些特殊兒童在高中畢業后甚至具有基本就業技能,優秀者還能升入大學深造。從全球特殊教育發展的趨勢與人權發展的角度看,通過立法來實施和保障特殊教育已成為各國教育的一項重要措施。目前美國有600萬特殊兒童接受特殊教育,基本實現了所有特殊兒童都能上學的目標。

美國家長在撫養特殊兒童方面有許多經驗,他們一旦發現孩子有某些缺陷,在克服自己內心痛苦的同時,會對孩子耐心引導、積極幫助,避免挫傷孩子的積極性和自尊心。其一,他們會理解孩子,絕不歧視、嘲笑或苛求孩子,也不會對孩子有過高的期望。其二,他們通過早期的訓練和教育,努力提高孩子的智力和能力,讓孩子成長為一個堅強進娶甚至逐漸學會自理生活的人。其三,根據孩子不同的缺陷,美國父母會選擇有針對性的訓練與教育方法,發揮孩子的優勢和特長,讓表揚與鼓勵常伴孩子左右。

日本:對人工流產“缺陷嬰兒”持包容態度

在“新產前診斷”中被判斷為染色體異常的孕婦,絕大部分選擇做人工流產阻斷嬰兒出生。

日本法律認可阻斷嬰兒出生始于1940年的“國民優生法”,在這之前所有人工阻斷一個生命到世上來的行為都是違法的。“優生法”規定:“有缺陷的孩子是家庭和社會的負擔,同時也是孩子本人的不幸,所以允許強制奪去身患遺傳性疾病,有可能生出缺陷兒的人的生殖機能。”1948年,該法律變更為“優生保護法”,其中的“胎兒條項”是基于應該斷絕有缺陷兒出生的考慮而定,規定“本人或配偶者有遺傳性疾患或遺傳性畸形的人,可以人為阻斷嬰兒出生”。因為許多疾病和遺傳的關聯性尚不明確,1996年制定的“母體保護法”消除了“胎兒條項”,現在不允許因父母有遺傳性疾患而做人工流產,但該法律第14條有允許因經濟理由中止懷孕一項(不得超過22周),發現胎兒有缺陷時,可以用養育費昂貴為理由中止懷孕。

由于現代醫學的進步,人們可以借由各種儀器掌握胎兒在母體的狀況。日本產婦人科醫會曾對330個分娩設施做過調查,發現2000年后期因發現胎兒異常而進行的人工流產件數比10年前增加了兩倍。據該調查統計,因在妊娠早期查出唐氏綜合癥、胎兒腹胸積水的胎兒水腫、無腦癥等疾患而接受人工流產手術的,1990年到1999年僅有5381人,而2000年到2009年卻增至1萬1706人。日本唐氏綜合癥協會理事長認為,超音波檢查助長了不讓唐氏患兒出生的判斷。橫濱市立大教授平原史樹指出,異常的種類不同,嬰兒的缺陷程度也不相同,有不少人工流產是在醫生說明不足,孕婦理解不夠的情況下進行的。

2013年4月,日本以高齡產婦為對象實施了“新產前診斷”,對孕婦血液中的DNA進行分析,可高精準度判別胎兒的三種染色體有無異常,檢查結果呈陽性時,35歲以上的孕婦所懷胎兒罹患唐氏綜合癥的可能性達到80-95%以上。“出產前診斷”開始一年間,共接待7740個孕婦,平均年齡38歲(在日本35歲以上為高齡產婦),平均懷孕時間13周。被判定為陽性的產婦142人,占參檢者的1.8%,復查最終結果顯示胎兒異常的113人,其中胎兒唐氏綜合癥70人,胎兒心臟疾患43人。113人中,接受人工流產的110人,69人為唐氏綜合癥患者,41人為其他缺陷。就是說,在“新產前診斷”中被判斷為染色體異常的孕婦,選擇做人工流產阻斷嬰兒出生的高達97%。有評論說,優生思想依然貫穿著人們的思維,使人們對人工流產缺陷兒抱有寬容的態度,而當事者本人認為缺陷兒的存在,不僅給家庭帶來巨大經濟負擔,還會讓夫婦關系走向僵局。

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