治療自閉癥 科學的教育與訓練更重要
自閉癥有孤獨癥的別稱,顧名思義,就是兒童不愿與外界交流,沉浸在自己的世界和思維中。電視劇《還是夫妻》中小滿寶寶疑似患有自閉癥時,家長感到無比的傷心和崩潰。醫生告訴家長治療是一方面,另一方面更重要的是家長要給患自閉癥孩子更多的愛,更多的關注孩子的心理活動,重視采取有效的方法進行科學的訓練與教育。為此,尋醫問藥專家訪談,特邀上海市第一人民醫院醫學心理科孫錦華副主任醫師為廣大網友講解自閉癥的相關知識,希望大家能夠科學,正確的認識自閉癥,為孩子的健康做出正確的選擇。
專家說:它是一種發生在兒童早期的精神發育障礙,3歲前發病,以男孩為多見。
1.尋醫問藥:孤獨癥是一種什么類型的疾病?
孫錦華:兒童孤獨癥及其相關障礙是一組對兒童精神健康有嚴重影響的發育行為疾病。自1943年Leo Kanner首次報道兒童孤獨癥以來,有關孤獨癥及其相關障礙的診斷標準一直是存在諸多爭議的話題。
它是一種發生在兒童早期的、全面的、廣泛的精神發育障礙,3歲前發病,以男孩為多見,主要表現為不同程度的言語障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板,多數兒童智力發育落后,很少數兒童智力的某些成分或某些能力可能超出普通兒童。
美國最新的診斷標準DSM-5,將孤獨癥擴展為孤獨癥譜系障礙,這個版本就包含DSM-4版本的孤獨癥性障礙,阿斯伯格障礙,兒童瓦解性障礙,以及廣泛性發育障礙待分類型等相關障礙。
其核心癥狀也由原來的三大類核心癥狀合并為兩大類: 1)社會溝通與社會互動的缺陷; 2)局限的重復性的行為、興趣與活動。如2)不在,僅1)具備可診斷為社會溝通障礙。該診斷標準沒有把言語障礙放進去。
先前DSM-4診斷標準中四個獨立的障礙實際上是在兩個核心領域表現為不同癥狀嚴重性的單一醫學狀況。所以,以后孤獨癥譜系障礙將會逐漸代替孤獨癥成為新的名詞,它反映了當前對孤獨癥及相關障礙的一種科學共識。
專家說:通過藥物、特殊訓練和行為矯治等綜合措施,患兒的癥狀能夠得到較理想的改善。
2. 尋醫問藥:孤獨癥的診斷可以靠儀器診斷嗎?
孫錦華:由于ASD發病的生物學基礎仍尚未明確,因而目前ASD只是一個癥狀性疾患(phenomenological disorder)。臨床醫生需要根據ASD的特征行為和臨床表現,通過病史詢問、體格檢查,以及對兒童行為觀察和量表評定,參照診斷標準進行診斷,目前常用的診斷標準有中國的《中國精神障礙分類與診斷標準第3版》(CCMD-3)、美國的《精神障礙診斷與統計手冊,第五版》(DSM-V),WHO公布的《疾病及有關健康問題的國際分類,第10版》( ICD-10),最新的為美國的DSM—V,新近會有ICD-11診斷標準出來。
在臨床工作中,一些診斷量表具有診斷價值,目前國際上通用的ASD診斷量表有:ASD診斷訪談量表-修訂版(ADI-R)和ASD診斷觀察量表(ADOS),但這些診斷量表需要專業人士使用。
ADI-R是面對父母和養育者的訪談問卷,涵蓋兒童在社交互動、溝通能力、重復刻板行為方面的表現,多用于大年齡兒童。ADOS則根據兒童語言表達能力選擇相應的模塊,2009年修訂后增加了ADOS嬰幼兒模塊,可較好的應用于ASD的早期診斷。
3. 尋醫問藥:有沒有特效的藥物可以根治孤獨癥?
孫錦華:孤獨癥病因不清,其治療和干預依然是醫學界的重大難題,到目前為止,沒有一種方法可以肯定治愈ASD?梢哉f,迄今為止,世界上目前還沒有發現特效藥物治療孤獨癥,尤其對于核心癥狀語言和交流障礙缺乏有效藥物。包括一些基因療法、化學制品或保健藥品都不能根治孤獨癥。
盡管如此,因一些孤獨癥患兒存在攻擊、沖動、興奮、失眠、幻覺、刻板行為、注意力不集中、焦慮、抑郁等癥狀,病情嚴重,需要采用藥物治療。藥物本身不能提高孩子的學習認識能力,也不能建立正常的行為,但有效的藥物可使兒童對環境和管理更為適應。
通過藥物、特殊訓練和行為矯治等綜合措施,患兒的癥狀能夠得到較理想的改善。藥物可減輕孤獨癥患兒的某些癥狀,有利于行為訓練等康復方案的順利進行。一些藥物具有兒童的適應指證,醫師也會選擇合適的藥物劑量,家長們不要對藥物的使用過分焦慮。
4. 尋醫問藥:孤獨癥有哪些有效的治療?
孫錦華:孤獨癥沒有特效藥物治療,最有效的治療方法就是教育和訓練,目前國際上應用最多、效果較好的幾種孤獨癥訓練方法,主要有以下幾種:
1). 結構化訓練(簡稱TEACCH)
結構化訓練是由美國北卡羅來那大學建立的一套專門針對孤獨癥兒童的教育方法,是現時在歐美國家獲得較高評價的孤獨癥訓練課程。
該方法主要針對孤獨癥兒童在語言、交流、以及感知覺運動等方面所存在的缺陷有針對性地對孤獨癥兒童進行教育,核心是增進孤獨癥兒童對環境、對教育和訓練內容的理解和服從,從而增強兒童的基本能力和改善兒童溝通的欲望和技巧。
該課程根據孤獨癥兒童能力(指目前兒童在各方面達到的水平,常結合評估結果)和行為的特點(如視覺辨認能力較強、樂于遵守常規等)設計個體化的訓練內容;
訓練內容包含模仿、粗細運動、知覺能力、認知、手眼協調、認知理解、認知表達、生活自理、社交以及情緒情感等各個方面;強調訓練場地或家庭家具的特別布置、玩具及其有關物品的特別擺放;
注重訓練程序的安排和所謂的視覺提示;在教學方法上充分運用語言、身體姿勢、提示、標簽、圖表、文字等各種方法,來增進兒童對訓練內容的理解和掌握;
同時運用行為強化原理和其他行為矯正技術幫助兒童克服異常行為,增加良好行為。課程可以在孤獨癥的有關康復機構開展,也可在家庭中開展。
2). 應用行為分析療法(Applied Behavioral Analysis,ABA)
ABA采用行為塑造原理,獎勵良好行為,溫和懲罰不良行為,以正性強化為主促進孤獨癥兒童各項能力發展。
其核心部分是任務分解技術(DTT),典型DTT包括以下步驟:①任務分析與分解。②分解任務強化訓練,在一定的時間內只進行某分解任務的訓練。③獎勵(正性強化)任務的完成,每完成一個分解任務都必須給予強化(reinforce),強化物主要是食品、玩具和口頭或身體姿勢表揚,強化隨著進步逐漸隱退。④提示和提示漸隱,根據兒童的發展情況給予不同程度的提示或幫助,隨著所學內容的熟練又逐漸減少提示和幫助。⑤間歇,在兩個分解任務訓練之間需要短暫的休息。
DDT回合公式:每完成一次的指令任務,一般包括:發出指令、兒童反應、對兒童反應的應答、停頓(間歇記錄)這樣一個回合式的操作,然后再進入下一個回合的循環。
訓練要求個體化、系統化、嚴格性、一致性、科學性。
3). 關系發展干預(Relationship Development Intervention,RDI)
這是美國新近出現的一種訓練課程,該課程以“分享”感覺和體驗為核心,強調訓練兒童對他人感覺、情感、體驗的認識。適用于2歲以上的,患有阿斯伯格綜合癥、廣泛性發育障礙和自閉癥的以及有人際關系發展問題的兒童。從更高的層次來說,RDI也適合于正常的兒童。
訓練的目標是讓兒童理解和應用經驗分享的各個水平,在共同調控的過程中成為平等的伙伴,理解和重視其他人的觀點,想法和情感,在解決問題方面變得令人接受和靈活,認識到本身的獨特性,能重視并努力維持長久的情感關系。
RDI中的具體訓練方法實際上就是一些有助于增長人際交往技能的游戲,家長掌握了操作的原理之后,就可在日常生活及訓練學習中靈活運用,甚至可以自行做出更多的變化。
4)、地板時光(Floor time)
由美國Greenspan教授建立,訓練以家庭為基地,以兒童為中心、以交往為目的開展。家長充分準備,從孩子感興趣的事物入手,堅持“一邊跟隨他,一邊挑戰他”的技巧要領,積極主動地配合,用吸引孩子的注意,與孩子進行互動式的交流,在快樂的游戲中進行有效的交流和教學,解決兒童的聯系、交流和思考的問題。
專家說:選擇培訓機構時,要對一些機構采取的治療方案的規范性和治療水平進行問詢和評估。
5. 尋醫問藥:一些機構采用的孤獨癥治療方案有許多種,該選擇哪一種?
孫錦華:世界各國尤其是發達國家建立了許多的孤獨癥特殊教育和訓練課程體系, 幾個主要的干預方法各有優缺點,均有自己的理論基礎,而這些理論基礎可能只是代表ASD發病機制的某一部分,尚無證據表明哪一種療法顯著優于另外一種。
目前各種方法有互相融合的趨勢。但家屬在為患者選擇培訓機構進行康復治療時,要對一些機構采取的治療方案的規范性和治療水平進行問詢和評估,一些機構夸大某一種治療方案,過分宣傳,是對患者及家屬不負責任的。
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