帕金森離你我并不遙遠
由于帕金森病是一種慢性進展性疾病,患者的病情隨著時間的推移逐漸惡化,雖然不致命,但影響患者的工作能力及生活質量,一旦確診后,患者需要長期進行藥物控制癥狀,盡可能做到早發現、早診斷、早治療,減輕病情變化所帶來的壓力,降低疾病對患者日常生活的影響。今天,尋醫問藥網名醫訪談特邀,西安交通大學第一醫院神經外科王茂德教授,為大家普及一下帕金森那些你所不知道的。
專家說:提升帕金森病患者生活質量是治療的核心。
1.尋醫問藥網:如何正確認識帕金森病?早發現早診斷早治療嗎?
王茂德:帕金森病四大癥狀:帕金森病往往在55—60歲后發病,主要影響日常活動或運動功能。
早期表現為手腳僵硬、動作緩慢和震顫,中晚期出現起步困難、翻身困難、身體易失去平衡。病人運動能力明顯受限,生活往往不能自理,需要他人照顧。
早期發現和診斷:一般認為出現下列情況,應警惕患帕金森病的可能,應盡快找相關專家看病確診。
①50歲后慢慢出現不明原因的手臂、腿腳顫抖,并且往往在身體靜止時抖動明顯,而活動時減輕;
②上下肢動作逐漸變得不靈活和僵硬,如寫字越寫越小,扣扣子很慢,走路時手臂不擺動等;
③面部表情不豐富,說話慢或口齒不清楚,口水多;
④起立或在床上翻身時動作慢,起步困難,經常覺得腳貼在地上邁不開步子。
2.尋醫問藥網:關于帕金森病治療需要全程綜合管理,早期的初始治療方案、優化的治療可以延緩帕金森病運動并發癥過早出現,延長藥物治療的蜜月期。那么,針對帕金森不同病程治療有何不同?
王茂德:帕金森病治療:病程早期,運動并發癥尚未出現時,藥物治療目標應兼顧改善運動癥狀和預防運動并發癥的發生,建議單獨應用多巴胺受體激動藥和單胺氧化酶抑制藥,癥狀改善欠佳者或社會工作要求較高者可聯合應用小劑量左旋多巴。刻意延緩左旋多巴的使用對預防運動并發癥的發生并無顯著意義。
病程進展期,患者日常生活活動能力和生活質量因運動并發癥而嚴重受損,治療目標應采用藥物,甚至手術治療減輕帕金森病癥狀,改善運動并發癥、提高患者生活質量、降低服藥劑量、降低病殘率。醫生和患者都要摒棄帕金森病到癥狀嚴重時才開始藥物治療,到藥物治療效果不行才考慮腦起搏器治療的觀點,要做到早診斷、早治療。
在帕金森病晚期,吃藥后出現運動障礙并發癥,出現亂動;不吃藥又動不了;再吃藥又加重亂動,形成惡性循環。腦起搏器治療又給帕金森病,尤其是運動并發癥治療效果最佳,打斷上述惡性循環。
3.尋醫問藥網:帕金森病全程治療核心:如何提升患者日常生活質量?
王茂德:提升帕金森病患者生活質量是治療的核心,由于帕金森病運動癥狀表現為靜止時肢體不自主地震顫,肌強直、運動遲緩以及姿勢平衡障礙等,晚期會導致患者生活不能自理。由于患者長期、大劑量地使用左旋多巴誘發的運動并發癥,使帕金森疾病的治療更為復雜。因此與其他8種慢性病(包括心臟病和糖尿病、關節炎等)相比,帕金森病患者的生活質量降低得最為嚴重。
專家說:提醒患者們在藥物及手術治療的同時堅持康復鍛煉,糾正異常姿勢,避免中晚期帕金森并發癥。
4.尋醫問藥網:帕金森病患者長期治療管理?
王茂德:由于帕金森病程較長,而長期的異常姿勢,常導致患者朋友們出現脊柱側彎、膝關節等關節疾病,我們一直提醒患者們在藥物及手術治療的同時堅持康復鍛煉,糾正異常姿勢,避免中晚期帕金森并發癥。同時我衷心結合神經內外科、精神心理科及康復科等相關科室聯合會診,制定符合患者個體化病情的最優勢治療方案。因為每位患者的病情不同、經濟狀況不同,我們要在尊重患者意愿的基礎上為患者制定正確的、合理的、適合患者治療的一套或幾套方案,這種人性化的醫療和服務得到了患者認可。經過診斷,細化治療方案,也使得7000多例患者的治療效果得到提升,生存和生活質量也得到了整體提升,取得了良好的治療效果及社會效益。
5.尋醫問藥網:帕金森病全程系統管理的三個基本點是什么呢?
王茂德:由于帕金森是一種神經系統的慢性疾病,病人需要長期治療,交大一附院帕金森病關愛中心從患者的利益出發,制定了中心長期治療管理治療模式三個基本點:
(一)長期藥物規范調整:不求全效優化短期目標關注長期目標,
帕金森病患者的藥物治療幾乎伴隨疾病治療的整個過程,藥物猶如一把雙刃劍,既能幫助患者治療疾病,又會帶來副作用。因此,如何恰倒好處地巧妙用藥很關鍵。由神經內科帕金森病專科醫生建立標準化的臨床路徑,根據每個患者的特點,快速優化帕金森病的藥物治療方案。
優化短期目標方法包括:
①嚴格的帕金森病評估體系,做必要的檢查評估疾病程度和所處階段。
②由神經內科醫生建立初步的優化方案。
③一周內持續指導調整,爭取十天內獲得穩定、優化的治療方案。
(二)適時評估病情給予高精度定向手術,不讓患者錯過“窗口期”,
帕金森患者早期用藥就會很好地控制,但隨著病程延長,藥效會逐漸退減。由于長期服用藥物,副作用已經顯現。所以,這個時候就應該及時地對患者的病情進行重新評估,來判斷是否適合手術治療,手術的最佳時期我們稱為窗口期。一般中心會給出以下的標準來判斷:
①多種藥物聯合應用無法取得滿意療效的患者;
②癥狀波動,每天“關期”過長,即使充分調整藥物藥物難以充分改善的患者;
③服藥抗帕金森藥物后出現舞蹈癥等不自主的異常動作,影響患者生活;
④震顫嚴重,對藥物有抵抗性的患者;
⑤病情嚴重需要服用藥物,但有藥物禁忌癥的患者(如閉角型)
(三)專業心理及運動康復訓練指導,
作為一種神經系統的變性和進行性加重的疾病,心理治療和康復訓練也是貫穿帕金森整個治療過程的治療方法,35%到40%的帕金森患者都患有抑郁癥。心理干預很重要。而大多帕金森患者及家人僅針對運動癥狀進行治療,對于非運動癥狀,他們沒有足夠的重視,例如:語言障礙,吞咽障礙以及精神障礙。這些非運動癥狀在中晚期嚴重影響患者的生活質量。
6.尋醫問藥網:因此,在治療運動癥狀的同時,如何幫助帕金森患者減輕非運動癥狀的痛苦,重塑抗戰疾病的信心?
王茂德:①積極鼓勵患者主動運動。如吃飯、穿衣、洗漱等,不要什么都替患者去做;對于有語言障礙者,患者可對著鏡子努力大聲地練習發音,減輕帕金森的危害。
②對于長期患病,出現有抑郁,焦慮情緒的患者,進行心理量表測評,分值較高的患者,應給予適當的精神類藥物治療,并為其創造良好的治療和休養環境。
③幫助患者樹立戰勝疾病的信心。帕金森病程長,且隨著時間逐漸加重,對病人精神上產生一定的壓力。做好心理護理,克服患者悲觀失望、焦急煩惱等消極情緒,樹立正確生死觀,保持心態平衡對病情的控制很重要。
④很多帕金森患者患病后,回避人際交往,不與人交流,感到孤獨,甚至產生恐懼或絕望心理,這個時候,除了合理的用藥治療,更需要的是家人、朋友的關心和愛護,主動與患者溝通,為他們建立愉快的工作生活氛圍,讓患者感到輕松。
⑤幫助患者認識自己所患疾病的原因、表現、治療和規律。將治療、用藥及有關疾病的常識告知患者,使之了解病情,配合治療。
⑥護理人員要加強自身的心理學修養,講究語言藝術。在臨床護理工作中要深入細致,認真觀察病情變化和患者心理活動,掌握病人心理特征的形成和心理活動的規律,有的放矢地進行心理護理。
7.尋醫問藥網:帕金森病患者全程管理之康復要點有哪些呢?
王茂德:帕金森病患者應該針對自己的情況選擇一些安全而有針對性的康復鍛煉方法,糾正異常姿勢,避免脊柱及關節疾病。同時,堅持體育鍛煉才會有健康的身體,堅持鍛煉才會抵擋帕金森疾病的襲擊,運動時間最好每天或每隔天20-30分鐘。帕金森病人活動相對困難,運動方式也是因人而異,對于無法獨立完成的動作,家人和護理人員應該幫助完成保障患者安全,尤其是中晚期患者要格外小心。
相關資料:西安交通大學第一附屬醫院2011年成立了西北帕金森病患者關愛中心,旨在攜手患者及家屬,為您的就醫、康復、護理提供全程便利,以專業的醫術和真誠的愛心為帕金森病患者保駕護航。
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