帕金森離你我并不遙遠(yuǎn)
由于帕金森病是一種慢性進(jìn)展性疾病,患者的病情隨著時間的推移逐漸惡化,雖然不致命,但影響患者的工作能力及生活質(zhì)量,一旦確診后,患者需要長期進(jìn)行藥物控制癥狀,盡可能做到早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療,減輕病情變化所帶來的壓力,降低疾病對患者日常生活的影響。今天,尋醫(yī)問藥網(wǎng)名醫(yī)訪談特邀,西安交通大學(xué)第一醫(yī)院神經(jīng)外科王茂德教授,為大家普及一下帕金森那些你所不知道的。
專家說:提升帕金森病患者生活質(zhì)量是治療的核心。
1.尋醫(yī)問藥網(wǎng):如何正確認(rèn)識帕金森病?早發(fā)現(xiàn)早診斷早治療嗎?
王茂德:帕金森病四大癥狀:帕金森病往往在55—60歲后發(fā)病,主要影響日常活動或運動功能。
早期表現(xiàn)為手腳僵硬、動作緩慢和震顫,中晚期出現(xiàn)起步困難、翻身困難、身體易失去平衡。病人運動能力明顯受限,生活往往不能自理,需要他人照顧。
早期發(fā)現(xiàn)和診斷:一般認(rèn)為出現(xiàn)下列情況,應(yīng)警惕患帕金森病的可能,應(yīng)盡快找相關(guān)專家看病確診。
①50歲后慢慢出現(xiàn)不明原因的手臂、腿腳顫抖,并且往往在身體靜止時抖動明顯,而活動時減輕;
②上下肢動作逐漸變得不靈活和僵硬,如寫字越寫越小,扣扣子很慢,走路時手臂不擺動等;
③面部表情不豐富,說話慢或口齒不清楚,口水多;
④起立或在床上翻身時動作慢,起步困難,經(jīng)常覺得腳貼在地上邁不開步子。
2.尋醫(yī)問藥網(wǎng):關(guān)于帕金森病治療需要全程綜合管理,早期的初始治療方案、優(yōu)化的治療可以延緩帕金森病運動并發(fā)癥過早出現(xiàn),延長藥物治療的蜜月期。那么,針對帕金森不同病程治療有何不同?
王茂德:帕金森病治療:病程早期,運動并發(fā)癥尚未出現(xiàn)時,藥物治療目標(biāo)應(yīng)兼顧改善運動癥狀和預(yù)防運動并發(fā)癥的發(fā)生,建議單獨應(yīng)用多巴胺受體激動藥和單胺氧化酶抑制藥,癥狀改善欠佳者或社會工作要求較高者可聯(lián)合應(yīng)用小劑量左旋多巴?桃庋泳徸笮喟偷氖褂脤︻A(yù)防運動并發(fā)癥的發(fā)生并無顯著意義!
病程進(jìn)展期,患者日常生活活動能力和生活質(zhì)量因運動并發(fā)癥而嚴(yán)重受損,治療目標(biāo)應(yīng)采用藥物,甚至手術(shù)治療減輕帕金森病癥狀,改善運動并發(fā)癥、提高患者生活質(zhì)量、降低服藥劑量、降低病殘率。醫(yī)生和患者都要摒棄帕金森病到癥狀嚴(yán)重時才開始藥物治療,到藥物治療效果不行才考慮腦起搏器治療的觀點,要做到早診斷、早治療。
在帕金森病晚期,吃藥后出現(xiàn)運動障礙并發(fā)癥,出現(xiàn)亂動;不吃藥又動不了;再吃藥又加重亂動,形成惡性循環(huán)。腦起搏器治療又給帕金森病,尤其是運動并發(fā)癥治療效果最佳,打斷上述惡性循環(huán)。
3.尋醫(yī)問藥網(wǎng):帕金森病全程治療核心:如何提升患者日常生活質(zhì)量?
王茂德:提升帕金森病患者生活質(zhì)量是治療的核心,由于帕金森病運動癥狀表現(xiàn)為靜止時肢體不自主地震顫,肌強直、運動遲緩以及姿勢平衡障礙等,晚期會導(dǎo)致患者生活不能自理。由于患者長期、大劑量地使用左旋多巴誘發(fā)的運動并發(fā)癥,使帕金森疾病的治療更為復(fù)雜。因此與其他8種慢性病(包括心臟病和糖尿病、關(guān)節(jié)炎等)相比,帕金森病患者的生活質(zhì)量降低得最為嚴(yán)重。
專家說:提醒患者們在藥物及手術(shù)治療的同時堅持康復(fù)鍛煉,糾正異常姿勢,避免中晚期帕金森并發(fā)癥。
4.尋醫(yī)問藥網(wǎng):帕金森病患者長期治療管理?
王茂德:由于帕金森病程較長,而長期的異常姿勢,常導(dǎo)致患者朋友們出現(xiàn)脊柱側(cè)彎、膝關(guān)節(jié)等關(guān)節(jié)疾病,我們一直提醒患者們在藥物及手術(shù)治療的同時堅持康復(fù)鍛煉,糾正異常姿勢,避免中晚期帕金森并發(fā)癥。同時我衷心結(jié)合神經(jīng)內(nèi)外科、精神心理科及康復(fù)科等相關(guān)科室聯(lián)合會診,制定符合患者個體化病情的最優(yōu)勢治療方案。因為每位患者的病情不同、經(jīng)濟(jì)狀況不同,我們要在尊重患者意愿的基礎(chǔ)上為患者制定正確的、合理的、適合患者治療的一套或幾套方案,這種人性化的醫(yī)療和服務(wù)得到了患者認(rèn)可。經(jīng)過診斷,細(xì)化治療方案,也使得7000多例患者的治療效果得到提升,生存和生活質(zhì)量也得到了整體提升,取得了良好的治療效果及社會效益。
5.尋醫(yī)問藥網(wǎng):帕金森病全程系統(tǒng)管理的三個基本點是什么呢?
王茂德:由于帕金森是一種神經(jīng)系統(tǒng)的慢性疾病,病人需要長期治療,交大一附院帕金森病關(guān)愛中心從患者的利益出發(fā),制定了中心長期治療管理治療模式三個基本點:
(一)長期藥物規(guī)范調(diào)整:不求全效優(yōu)化短期目標(biāo)關(guān)注長期目標(biāo),
帕金森病患者的藥物治療幾乎伴隨疾病治療的整個過程,藥物猶如一把雙刃劍,既能幫助患者治療疾病,又會帶來副作用。因此,如何恰倒好處地巧妙用藥很關(guān)鍵。由神經(jīng)內(nèi)科帕金森病專科醫(yī)生建立標(biāo)準(zhǔn)化的臨床路徑,根據(jù)每個患者的特點,快速優(yōu)化帕金森病的藥物治療方案!
優(yōu)化短期目標(biāo)方法包括:
①嚴(yán)格的帕金森病評估體系,做必要的檢查評估疾病程度和所處階段。
②由神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生建立初步的優(yōu)化方案。
③一周內(nèi)持續(xù)指導(dǎo)調(diào)整,爭取十天內(nèi)獲得穩(wěn)定、優(yōu)化的治療方案!
(二)適時評估病情給予高精度定向手術(shù),不讓患者錯過“窗口期”,
帕金森患者早期用藥就會很好地控制,但隨著病程延長,藥效會逐漸退減。由于長期服用藥物,副作用已經(jīng)顯現(xiàn)。所以,這個時候就應(yīng)該及時地對患者的病情進(jìn)行重新評估,來判斷是否適合手術(shù)治療,手術(shù)的最佳時期我們稱為窗口期。一般中心會給出以下的標(biāo)準(zhǔn)來判斷:
①多種藥物聯(lián)合應(yīng)用無法取得滿意療效的患者;
②癥狀波動,每天“關(guān)期”過長,即使充分調(diào)整藥物藥物難以充分改善的患者;
③服藥抗帕金森藥物后出現(xiàn)舞蹈癥等不自主的異常動作,影響患者生活;
④震顫嚴(yán)重,對藥物有抵抗性的患者;
⑤病情嚴(yán)重需要服用藥物,但有藥物禁忌癥的患者(如閉角型)
(三)專業(yè)心理及運動康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo),
作為一種神經(jīng)系統(tǒng)的變性和進(jìn)行性加重的疾病,心理治療和康復(fù)訓(xùn)練也是貫穿帕金森整個治療過程的治療方法,35%到40%的帕金森患者都患有抑郁癥。心理干預(yù)很重要。而大多帕金森患者及家人僅針對運動癥狀進(jìn)行治療,對于非運動癥狀,他們沒有足夠的重視,例如:語言障礙,吞咽障礙以及精神障礙。這些非運動癥狀在中晚期嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。
6.尋醫(yī)問藥網(wǎng):因此,在治療運動癥狀的同時,如何幫助帕金森患者減輕非運動癥狀的痛苦,重塑抗戰(zhàn)疾病的信心?
王茂德:①積極鼓勵患者主動運動。如吃飯、穿衣、洗漱等,不要什么都替患者去做;對于有語言障礙者,患者可對著鏡子努力大聲地練習(xí)發(fā)音,減輕帕金森的危害。
②對于長期患病,出現(xiàn)有抑郁,焦慮情緒的患者,進(jìn)行心理量表測評,分值較高的患者,應(yīng)給予適當(dāng)?shù)木耦愃幬镏委,并為其?chuàng)造良好的治療和休養(yǎng)環(huán)境。
③幫助患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。帕金森病程長,且隨著時間逐漸加重,對病人精神上產(chǎn)生一定的壓力。做好心理護(hù)理,克服患者悲觀失望、焦急煩惱等消極情緒,樹立正確生死觀,保持心態(tài)平衡對病情的控制很重要。
④很多帕金森患者患病后,回避人際交往,不與人交流,感到孤獨,甚至產(chǎn)生恐懼或絕望心理,這個時候,除了合理的用藥治療,更需要的是家人、朋友的關(guān)心和愛護(hù),主動與患者溝通,為他們建立愉快的工作生活氛圍,讓患者感到輕松。
⑤幫助患者認(rèn)識自己所患疾病的原因、表現(xiàn)、治療和規(guī)律。將治療、用藥及有關(guān)疾病的常識告知患者,使之了解病情,配合治療。
⑥護(hù)理人員要加強自身的心理學(xué)修養(yǎng),講究語言藝術(shù)。在臨床護(hù)理工作中要深入細(xì)致,認(rèn)真觀察病情變化和患者心理活動,掌握病人心理特征的形成和心理活動的規(guī)律,有的放矢地進(jìn)行心理護(hù)理。
7.尋醫(yī)問藥網(wǎng):帕金森病患者全程管理之康復(fù)要點有哪些呢?
王茂德:帕金森病患者應(yīng)該針對自己的情況選擇一些安全而有針對性的康復(fù)鍛煉方法,糾正異常姿勢,避免脊柱及關(guān)節(jié)疾病。同時,堅持體育鍛煉才會有健康的身體,堅持鍛煉才會抵擋帕金森疾病的襲擊,運動時間最好每天或每隔天20-30分鐘。帕金森病人活動相對困難,運動方式也是因人而異,對于無法獨立完成的動作,家人和護(hù)理人員應(yīng)該幫助完成保障患者安全,尤其是中晚期患者要格外小心。
相關(guān)資料:西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院2011年成立了西北帕金森病患者關(guān)愛中心,旨在攜手患者及家屬,為您的就醫(yī)、康復(fù)、護(hù)理提供全程便利,以專業(yè)的醫(yī)術(shù)和真誠的愛心為帕金森病患者保駕護(hù)航。
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