關注孤獨癥:“星星的孩子”何時不“孤獨”?
孤獨癥兒童有一個美麗的名字--“星星的孩子”。因為他們就像天上的星星,孤獨地閃爍著微弱的光芒。
2007年12月,聯合國大會通過決議,將每年的4月2日確定為“世界孤獨癥日”。隨著第三個“世界孤獨癥日”的到來,孤獨癥兒童救治中面臨的成本高、受教育難、救治機構生存難等問題,也成為社會關注的話題。
他們是“折翼凡間的天使”
從外貌上看,4歲的丹丹白凈的皮膚,大大的眼睛,是一個非常漂亮的女孩子。但是,她不會說話,嘴里只發出“咿呀”的聲音。她常常在屋子里旋轉、搖晃身體,去掀翻身邊能夠到的東西。只要有人阻攔她,她會拼命地掙扎、尖叫。
“每個孩子降臨時都像天使一樣。”丹丹母親王梅痛苦地說,“時間像一個魔法師,將殘酷的現實一點一點地暴露在我們眼前,小天使的翅膀折斷了。”
大概在丹丹一歲半的時候,王梅發現,原先還咿呀學語的女兒突然不說話了,而且變得好動還有破壞傾向。更讓她心驚膽戰的是,她從來不知道害怕,生氣的時候,不但打人,還會使勁地咬自己。
“很多人從字面上理解以為,孤獨癥只是人際交往上有困難,其實遠非這么簡單。”在貴陽從事孤獨癥康復訓練的教師昌正碧說。孤獨癥是一種嚴重的精神發育障礙,表現為語言、社交、行為各個方面的全面異常,大部分患兒還伴有智力落后情況。但是這種病具有隱蔽性,很多家長都是在孩子成長過程中逐漸發現的,與其他各類殘疾相比,患病兒童往往難以從表面簡單識別。
貴陽市婦幼保健院“兒童心理衛生保健專家門診”從1997年開始統計孤獨癥兒童的診斷數量,10年間,從最初的1例到2008年的200多例,發現病例的增長速度可謂驚人。專家估計,中國患孤獨癥兒童的人數為50萬至80萬,未被發現和有孤獨癥傾向的則可能更多。
“愛心家園”助力孤獨癥家庭
盡管世界范圍內孤獨癥的病因尚不明確,但經過特殊教育訓練是改善孤獨癥兒童發育障礙的有效途徑已經達成共識。
“孤獨癥孩子發病都是有規律可循的,只要掌握了這種規律,并給予個性化、長期的訓練,可以縮短他們與社會的距離。”昌正碧說。
記者在調查中發現,孤獨癥兒童家庭往往要有一個家長放棄工作。由于教育訓練的特殊性和長期性,其費用大大高于普通教育的支出。一個孤獨癥孩子帶來的巨大壓力是正常家庭難以想象的。
“每月學費1500元,我借的錢只夠支撐三個月。”33歲的譚秀梅說。半個月前,她舉債5000元,帶著患有重度孤獨癥的10歲兒子來到貴陽愛心家園兒童訓練中心。
“每天我會陪著兒子參加各種康復訓練,他連自己上廁所都不會,我得寸步不離地照顧他。”譚秀梅說,“我不奢望什么奇跡出現,只想向老師們學一些教育孩子的方法,回家后好教他。”
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