自閉癥兒童父母會面臨的問題
自閉癥兒童父母生育決策的影響
美國加利福尼亞大學(xué)的一項研究發(fā)現(xiàn),自閉癥兒童的父母,更傾向于不再生育。這個研究結(jié)論并不令人奇怪。相比肢體殘疾,自閉癥兒童需要父母投入更多的精力,經(jīng)受更多沮喪的考驗。但結(jié)論如果就這么簡單,似乎沒有多大價值,也不會被大名鼎鼎的JAMA系列雜志所接受刊登。以此結(jié)論為引申,研究者提出的其他問題,可能更加值得人們關(guān)注。
首先,即便結(jié)論合情合理,就一定是正確的嗎?調(diào)查的時候是否存在偏倚?人們認(rèn)定一個觀點的時候,往往喜歡搜集支持自己觀點的事實。調(diào)查者如果事先認(rèn)定自閉癥父母不愿多生孩子,那么就會去專門搜集符合自己觀點的例子,而忽略雖然也有自閉癥孩子,卻繼續(xù)生育的例子。這就要看研究者是否設(shè)立的了對照。研究團(tuán)隊從1990年到2003年調(diào)查了20000個有自閉癥孩子的家庭,同時和36000個無自閉癥孩子的“對照”家庭進(jìn)行比較:如果第一個孩子是自閉癥,那么父母繼續(xù)生育的比例比對照家庭低三分之一,如果是多個孩子,最后一個出生的孩子如果患有自閉癥,父母也會同樣不再生育。
面對這樣一個研究結(jié)果,雖然合情合理,但有一個同樣合情合理的疑問:自閉癥兒童的父母是否更容易存在生育問題?我們知道遺傳缺陷、環(huán)境和社會因素都有可能影響夫妻雙方的生育能力。好在不是所有自閉癥孩子的父母都停止生育,通過觀察發(fā)現(xiàn),很多繼續(xù)生育的自閉癥孩子父母,第二個孩子多是在自閉癥孩子出現(xiàn)癥狀之前出生的。而我們知道自閉癥孩子一出生和正常孩子沒什么區(qū)別,隨著生長發(fā)育才會出現(xiàn)語言發(fā)育遲緩等癥狀,診斷自閉癥的時間多在三歲左右。也就是說,父母是因為孩子診斷了自閉癥才決定不生育,是一種決策,而不是因為自身生理問題。
自閉癥父母最為擔(dān)心的另外一個問題,可能也是他們決定不再生育的主要原因之一,是第二個孩子仍然是自閉癥的風(fēng)險。自閉癥父母的第二個孩子仍是自閉癥的風(fēng)險要遠(yuǎn)高于一般人,這是有定論的。既往的統(tǒng)計在百分之十以內(nèi),遠(yuǎn)高于自閉癥的發(fā)病率。但如果將上面的因素考慮在內(nèi)的話,這個風(fēng)險可能更高。因為很多自閉癥孩子的父母已經(jīng)決定不再生育,在統(tǒng)計的時候仍然將他們統(tǒng)計進(jìn)去,就可能低估真實的風(fēng)險。
盡管自閉癥的病因還不完全清楚,至今也沒有有效的治療。但通過這些研究,可以提醒自閉癥孩子的父母,在想要第二個孩子之前需要咨詢遺傳學(xué)專家。雖然自閉癥不屬于我國計劃生育規(guī)定的二孩申請條件,但有很多漏洞可鉆:偽造孩子殘疾的都有,何況真的有病?家有兩個自閉癥孩子比僅有一個更加傷不起。
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