江西上饒7歲的漂亮女孩黃芝靈，身體脆弱得讓人吃驚，她從出生4個(gè)月開始出現(xiàn)骨折，3歲那年確診為先天性成骨不全(俗稱脆骨病，患病概率僅為十萬分之一)，7年來已骨折50多次。如今，她的活動范圍被病魔嚴(yán)格地限制在一張床上，可她的內(nèi)心一直渴望再次走路，走進(jìn)學(xué)校，讓一切變得好起來。

出生4個(gè)月就骨折了

黃芝靈的家，在上饒縣羅橋鎮(zhèn)文家居委會西山頭自然村9號。因?yàn)榈昧诉@種罕見的病，周圍鄰居都知道她。在一棟當(dāng)?shù)卣�府資助援建的房子里，記者見到了躺在床上的黃芝靈，她的左大腿已被厚厚的石膏固定起來，兩只忽閃忽閃的藍(lán)眼睛十分惹人憐愛。

據(jù)黃芝靈的父親黃在田介紹，孩子最近一次骨折發(fā)生在今年7月6日。因?yàn)楹⒆影肽甓鄾]有下炕，前一陣終于可以活動一下，自己也想走幾步路，沒想到扶著她剛走了幾步就不行了，可能是跨度稍大了些，一下就跪在了地上，到醫(yī)院檢查又骨折了。黃在田說，女兒是2005年出生的，今年才7歲，至今已骨折50多次。

第一次骨折是在4個(gè)月的時(shí)候，黃芝靈的母親李女士抱著她，準(zhǔn)備將她放到搖籃里去時(shí)，突然聽見“咔嚓”一聲，緊接著是孩子撕心裂肺地哭喊，然后就發(fā)現(xiàn)孩子的手臂耷拉了。送到醫(yī)院檢查，竟然是手臂骨折了!回家路上，黃在田一個(gè)勁地責(zé)怪妻子沒有帶好女兒。可隨后女兒的骨折越來越頻繁，到3歲時(shí)已骨折20多回。黃在田夫婦抱著她跑遍了上饒市內(nèi)的醫(yī)院，最后在上饒一家骨科專科醫(yī)院里得知，孩子患上了罕見的“藍(lán)眼睛脆骨病”。

快上學(xué)了卻無法走路

“才幾歲的孩子，不是手骨折，就是腿骨折，反反復(fù)復(fù)，沒完沒了。”李女士說著直掉眼淚。而黃芝靈看到母親這樣，也背過身去，一個(gè)人偷偷地抹起了眼淚。

原本，黃在田家的生活條件過得去。孩子得了罕見的病后，幾年折騰下來，已大不如前。黃在田一家4口人，僅靠他每年種田幾千元的收入度日。“一次骨折就要住院十天半個(gè)月，后來住不起了，只好開點(diǎn)藥回家吃。”由于要照顧一家老小，正值壯年的黃在田拒絕了到外地高薪打工，“實(shí)在是放心不下女兒，為了省錢給她看病，平時(shí)我們有個(gè)頭疼腦熱的，都是自己到田頭找點(diǎn)草藥煮煮喝下。”

“眼看孩子到了上學(xué)的年齡，卻只能躺在床上或坐在輪椅上，用羨慕的眼光望著小伙伴。孩子變得孤獨(dú)了，脾氣也越來越不好。”李女士每當(dāng)面對女兒想上學(xué)的眼神，心就如同被針扎一樣，“她的智力跟普通孩子是一樣的，也喜歡認(rèn)字、數(shù)數(shù)，有時(shí)別人開玩笑說帶她去上學(xué)，她立馬就答應(yīng)。”

玻璃女孩壓力很大

黃芝靈的不幸遭遇也牽動著當(dāng)?shù)馗鹘鐭嵝娜耸康男模�村里一直在想辦法幫黃在田辦理低保，黃芝靈就診的骨科醫(yī)院也會減免些費(fèi)用。

由于長時(shí)間臥床，黃芝靈的大腿及臀部長了紅紅的癤子。李女士說，本來女兒3歲前是能走路的，四五歲跌得自己都怕，便不敢擅自下地走路了。

“上身越來越重，而腿的承受力卻沒多少，孩子越大，病也會越來越重。”黃芝靈的主治醫(yī)生王芳告訴記者，藍(lán)鞏膜綜合征(脆骨病)是一種因先天遺傳性缺陷而引起的膠原纖維病變，導(dǎo)致骨質(zhì)薄脆，像玻璃一樣經(jīng)不起碰撞，患者連打噴嚏、翻個(gè)身都可能骨折，因此無法正常運(yùn)動，全身肌肉多半會萎縮。臨床特征為骨質(zhì)疏松脆弱，易發(fā)生骨折，因?yàn)闃O易受到傷害，故俗稱“玻璃人”。

王醫(yī)生說，醫(yī)院曾多次用夾板外固定治療，但黃芝靈骨折愈合后稍有不慎即發(fā)生再次骨折。王醫(yī)生建議，最好是盡早到上海兒童醫(yī)院救治，或許能給他們一家?guī)�來希望�?/p>